Bij Edze (54 jaar) werd tweeëneenhalf jaar geleden darmkanker geconstateerd met uitzaaiingen naar de lever. Zijn medicatie leidde tot enorm veel last van het hand-voet syndroom.

Wat is je ziektegeschiedenis?

‘Na verschillende operaties – endeldarm eruit en een stuk van mijn lever weggenomen – bleken er toch kleine uitzaaiingen in mijn longen te zijn, die eerder waren gemist. Ik vroeg hoe lang ik nog had en dat was twee jaar. Dat is nu twee jaar geleden. Van chirurgie ging ik naar oncologie. Er was dus geen reden voor optimisme, maar ik bleek een van de weinige patiënten bij wie de chemotherapie briljant aansloeg. De uitzaaiingen in de longen zijn enorm afgenomen. Maar ik kreeg erg veel pijn in mijn voeten en handen’.

‘Mijn arts raadde aan om over te gaan op andere medicatie.’

De artsen besloten even geen medicatie te geven, maar bij een volgende scan bleek dat de uitzaaiingen in de longen toch weer iets waren toegenomen, waarop overgegaan werd op het slikken van capecitabine naast het infuus. Deze combinatie zorgde ervoor dat de uitzaaiingen stopten met groeien, maar het hand-voetsyndroom verergerde door de capecitabine. Zowel Edzes handen als zijn voetzolen werden purperrood en zeer pijnlijk. ‘Ik moest op de zijkanten van mijn voeten lopen en een fles Spa kon ik niet opendraaien. Je kunt de meest elementaire dingen niet meer´.

Al na een paar weken was mijn pijn totaal verdwenen en was het gevoel in handen en voeten weer terug.

Mijn arts raadde aan om over te gaan op andere medicatie  Eerst had ik twijfel: ik had liever pijnlijke handen en voeten, dan dat de uitzaaiingen weer zouden groeien. Echter dit middel is net zo effectief maar geeft minder bijwerkingen blijkt uit onderzoek. Ik liet me door dit onderzoek overtuigen om over te stappen, ook omdat het niet langer ging gezien de ernst van mijn hand-voetsyndroom. Al na een paar weken was mijn pijn totaal verdwenen en was het gevoel in handen en voeten weer terug. Meting na drie kuren wees uit dat de uitzaaiingen in de longen geheel stillagen. Het alternatief bleek effectief voor mij’.

Zijn er ook bijwerkingen van dit andere geneesmiddel voor jou?

‘Misschien ben ik iets vermoeider, of is dat ouder worden? Mijn handen zijn een beetje roder en eenmaal per kuur van drie weken heb ik wat hoofdpijn ’s nachts, maar dat is met twee paracetamols weer weg. Soms heb ik last van gevoelige luchtwegen door slijmvliesontstekingen, maar minder dan tijdens de capecitabine’.

‘Een ander groot voordeel is dat de bijwerkingen van dit middel gelijk blijven naarmate je de medicatie langer gebruikt, terwijl die van capecitabine dan toenemen.

‘Ik heb geleerd te blijven bij wat ik weet, niet de hele tijd bezig te zijn met waar ik bang voor ben.’

Uit de literatuur blijkt dat de eetlust nogal eens te wensen overlaat. Hoe is dat voor jou?

‘Het tegenovergestelde: ik ben sinds al die medicijnen vijftien kilo aangekomen! Ik eet met smaak. Ik vind het wel heel belangrijk om te blijven bewegen om mijn conditie op peil te houden. Elke dag besteed ik daar anderhalf uur aan, wandelen of op ´het apparaat´. De marathon lopen kan ik niet meer, nou ja. De fysieke kant van mijn leven is niet drastisch anders dan voordat ik kanker had’.

En de mentale kant?

‘Toen ik de uitslag kreeg van de eerste drie kuren lag ik in mijn bed, het was zaterdagochtend, en ik dacht: nou, dit is mijn doodvonnis of niet? Toen las ik dat het enorm goed was aangeslagen en dat is slechts bij maximaal 25 procent van de patiënten het geval. Mijn state of mind is nu: ik heb het, ik heb een supergoed leven, dus laat ik er iets van maken.

De eerste tijd was ik continu bezig met of ik dood zou gaan. Sinds ik weet dat het stilligt, beheerst mijn ziekte mijn leven niet meer. Ik heb geleerd te blijven bij wat ik weet, niet de hele tijd bezig te zijn met waar ik bang voor ben, want dan word je stapelgek. Ik heb het geluk dat ik dat kan. Ik blijk toch wel een redelijke positivo te zijn. Dat kun je niet beïnvloeden, dat is hoe je bent. Je wordt in zo´n proces erg teruggeworpen op wie je echt bent. Soms als het hard regent en winderig is, zit ik heus wel eens in een dalletje van ‘waarom heb ik dat nu?’. Maar vooralsnog leid ik een normaal leven, totdat er een mededeling komt dat er weer wat aan de hand is. Dan ga ik wel weer nadenken over hoe ik daar dan mee om moet gaan’.

Edze ziet er energiek en vrolijk uit. Zijn conclusie: ‘In relatieve zin ben ik gewoon een “lucky bastard”. In mijn specifieke geval werkt dit geneesmiddel goed en is het hand-voetsyndroom veel minder’.

Tekst: Meta Krüger