Martin is 54 als hij hoort dat hij een tumor heeft op zijn blinde darm mét uitzaaiingen. Om zijn leven te verlengen en te veraangenamen, adviseert de oncoloog een chemobehandeling. Na het vierde infuus kan Martin niet meer lopen. De vellen hangen aan zijn voeten, de blaren groeien onder zijn huid. De oncoloog biedt andere medicatie. Die werkt. Martin kan zelfs weer op blote voeten lopen. 


‘Voordat ik aan de kuur begon, kreeg ik uitvoerig en duidelijk uitleg over alle mogelijke bijwerkingen’, aldus Martin. ‘Om te voorkomen dat mijn handen en voeten zouden reageren op de chemokuur, kreeg ik het advies vier keer per dag mijn handen en voeten in te smeren.’

De chemokuur van Martin bestond uit een infuus in het ziekenhuis, daarna twee weken pillen en een week rust. Dan volgde een controlebezoek met bloedprikken en startte het behandeltraject weer opnieuw met het infuus in het ziekenhuis. Na de eerste infuus-toediening werd Martin in het ziekenhuis al erg ziek. Na een week ging het beter en kon hij weer iets ondernemen. De keren die volgden, was hij niet al in het ziekenhuis beroerd maar wel thuis. Door de pijn in zijn handen kon Martin zomaar een week lang niets ondernemen.

‘Mijn handen stonden vaak in een soort pijnlijke kramp waardoor ik ze niet kon bewegen. Mijn vingertoppen waren zo gevoelig dat het onmogelijk was om ook maar een email te typen.

Als ik naar buiten ging, moest ik mij helemaal inpakken omdat warmte en kou van grote invloed waren op mijn pijnbeleving. Slapen op de eerste verdieping waar alleen een raam open stond, was al funest voor de pijn in mijn handen en voeten. Zelfs het inademen van lucht deed al zeer aan mijn keel.’

‘Ik wilde naar buiten, genieten’

Na het derde infuus, bleek op de scan dat de medicijnen waren aangeslagen. ‘De arts was blij maar ik zat als een zombie in de spreekkamer, zo ziek was ik. Om mij weer op de been te krijgen, ben ik vier dagen in het ziekenhuis opgenomen. De toediening van de vierde kuur is toen een week uitgesteld.

Ik merkte in die tijd dat ik vooral wilde leven, wilde genieten. Tijdens een fietstochtje naar het centrum ben ik natgeregend. Ik genoot daar zo intens van dat ik besloot te stoppen met het infuus.

Ik wilde leven en elke dag naar buiten. Mijn oncoloog was er oncologisch gezien niet blij mee, maar hij kon het wel begrijpen. Hij heeft mij daarin gesteund. Het infuus ging eraf, maar de pillen bleven.”

Tot die periode had Martin weinig last van zijn voeten. Hij smeerde ze vier keer per dag in. ‘Elke dag. Ik was daar trouw in. Desondanks hingen uiteindelijk toch de vellen aan mijn voeten. Ik heb ze zelfs af moeten knippen. De huid van mijn voeten veranderde en voelde aan als plastic.

Met mijn handen ging het eigenlijk wel goed. Maar mijn voeten werden steeds erger. Ik kreeg blaren ónder mijn huid. Dus geen blaar zoals je die kent wanneer je veel hebt gelopen, óp je voet. Nee, tussen mijn voet en mijn huid in. Dáár ontstonden blaren. Dat gaf veel pijn. Ik kon nauwelijks meer lopen. Als ik dan toch naar buiten wilde, ging ik fietsen. Dat lukte wel. Maar ook met de fiets kun je niet overal komen en moet je toch lopen. Inmiddels was ik wel expert in inlegzooltjes.

Zachte zooltjes en siliconen zooltjes gaven wel even verlichting maar na een paar kilometer hielp ook dat niet meer.’

De blaren ontstonden nu ook aan de zijkant van zijn voet. ‘Bij de afwikkeling van mijn voet tijdens het lopen, deed dat extra pijn. De blaren kwamen zelfs onder mijn teennagels die daardoor wat werden opgelicht. Toen de oncoloog zag hoe mijn voeten eraan toe waren, stelde hij de kuur een week uit. Dit was te erg. Hij zei: “Als we hiermee doorgaan dan gaan je voeten zo kapot dat het echt dramatisch wordt.”

De oncoloog ging op zoek naar alternatieve medicatie. Ondertussen slikte Martin nog dezelfde pillen. Twee weken pillen en een week rust. Na de tiende kuur kreeg hij andere medicatie waarbij de bijwerking van het hand-voetsyndroom minder zou zijn.

‘Mijn voeten herstelde zich langzaam maar gestaag. De blaren verdwenen, de vellen waren minder. Ik kon weer lopen. Met m’n bloten voeten over het gras. Zelfs op het strand, over het zand en de schelpjes. Het deed geen pijn meer. Ik bleef natuurlijk wel trouw mijn voeten insmeren.

Tijdens onze vakantie op Gran Canaria heb ik mooie wandelingen in de natuur gemaakt, zelfs zonder inlegzooltjes. Door die nieuwe pillen heb ik die niet eens meer nodig. Ik had sandalen gekocht met een leren binnenzool.

In combinatie met uierzalf, heb ik op die manier twee weken op blote voeten kunnen lopen. Ideaal. M’n voeten zijn nog een beetje aan het vervellen maar ze zijn heel en voelen fijn aan. Ik kan weer lopen.”

In verband met de bescherming van de privacy van de betrokkene is zijn naam gefingeerd.  Naam en gegevens zijn bij de redactie bekend.

Contact

Deel ook je verhaal

Wil jij ook je verhaal delen over jouw ervaring met het hand-voetsyndroom? We horen het graag. Stuur je bericht naar de redactie. Dan nemen wij contact met je op.

Contact